เมื่อเด็กที่เป็นโรคหัวใจแต่กำเนิดเติบโตเป็นผู้ใหญ่

เมื่อเด็กที่เป็นโรคหัวใจแต่กำเนิดเติบโตเป็นผู้ใหญ่

บทความจากหนังสือโครงการผ่าตัดเด็กโรคหัวใจ“20,000 บาท ต่อ 1 ชีวิตเด็ก” ถวายเป็นพระราชกุศลแด่สมเด็จพระศรีนครินทราบรมราชชนนี มกราคม 2548 – มิถุนายน 2549 หน้า 241

   ตั้งแต่ประมาณปี ค.ศ.1950 เป็นต้นมา การพัฒนาในการรักษาผู้ป่วยที่เป็นโรคหัวใจแต่กำเนิดได้เพิ่มมากขึ้นเรื่อยๆ อย่างรวดเร็วทั้งทางด้านการใช้ยาและการผ่าตัด โดยเฉพาะอย่างยิ่งในระยะเวลาประมาณ 20 ปีที่ผ่านไปยังมีการพัฒนาการแก้ไขความผิดปกติของหัวใจและหลอดเลือดบางชนิดโดยอาศัยเครื่องมือทางสายสวน ซึ่งเป็นการรักษาความผิดปกติโดยไม่ต้องผ่าตัดและผู้ป่วยไม่ต้องดมยาสลบ ด้วยการรักษาที่ทันสมัยในปัจจุบันนี้ผู้ป่วยที่เป็นโรคหัวใจแต่กำเนิดที่มีโอกาสเข้าถึงการดูแลรักษาทางการแพทย์ ประมาณร้อยละ 85 จะอยู่รอดไปจนถึงเป็นผู้ใหญ่ เพราะฉะนั้น ด้วยตัวเลขอัตราเกิดในปัจจุบันและอัตราการเป็นโรคหัวใจแต่กำเนิด 8 ต่อ 1,000 รายของเด็กเกิดใหม่ ในแต่ละปีจะมีเด็กที่เป็นโรคหัวใจแต่กำเนิดที่จะเจริญเติบโตจนเป็นผู้ใหญ่ประมาณ 6,000 กว่าคน โรคหัวใจแต่กำเนิดพอจะจัดแบ่งได้เป็น 3 พวกใหญ่ๆ คือ

1. ชนิดเป็นเล็กน้อย (ประมาณร้อยละ 20) ตัวอย่างเช่น ลิ้นพัลโมนารีตีบเล็กน้อย มีรูรั่วขนาดเล็กที่ผนังกั้นหัวใจห้องล่าง
2. ชนิดที่มีความสำคัญ (ประมาณร้อยละ 60) ตัวอย่างเช่น มีรูรั่วขนาดใหญ่ที่ผนังกั้นหัวใจห้องล่าง ฟาโดลห์เต็ตตราโลยี
3. ชนิดยุ่งยากซับซ้อน (ประมาณร้อยละ 30) มีความผิดปกติอย่างมาก และความผิดปกติมักจะมีหลายอย่างร่วมกัน ส่วนใหญ่จะเป็นโรคหัวใจแต่กำเนิดชนิดเขียว

   สำหรับกลุ่มเด็กที่เป็นชนิดเล็กน้อย โดยมากจะไม่มีผลต่อสุขภาพ ยกเว้นส่วนใหญ่ต้องได้รับยาปฏิชีวนะ ก่อนการถอนฟัน การผ่าตัดในช่องปากหรือการผ่าตัดอื่นๆ ซึ่งอาจจะทำให้มีเชื้อโรคเล็ดรอดเข้าไปในกระแสเลือดสำหรับกลุ่มที่มีความสำคัญ ได้แก่ เด็กที่มีความผิดปกติมากพอที่จะมีผลต่อสุขภาพโดยตรง เช่น ทำให้เหนื่อยง่าย มีอาการหัวใจล้มเหลว เป็นต้น เด็กกลุ่มนี้จะเป็นกลุ่มที่ต้องการการรักษาโดยการให้ยา และ/หรือ การผ่าตัดหรือการรักษาทางสายสวน ทำให้ความผิดปกติต่างๆ มักจะหายไป ส่วนกลุ่มที่เด็กมีความผิดปกติชนิดยุ่งยากซับซ้อน ส่วนใหญ่ต้องการวิธีรักษาโดยการให้ยาร่วมกับการผ่าตัด การผ่าตัดในกลุ่มนี้มักจะเป็นการผ่าตัดที่ไม่สามารถทำให้ความผิดปกติหายไป แต่เป็นเพียงการผ่าตัดที่ประทังทำให้ระบบไหลเวียนเลือดทำงานได้ดีขึ้น เพื่อให้ผู้ป่วยมีชีวิตอยู่ได้ เพราะฉะนั้น ผู้ป่วยในกลุ่มนี้จึงมักจะมีความผิดปกติหลงเหลืออยู่ค่อนข้างมาก และบางคนก็ยังอาจจะมีอาการอยู่ ผู้ป่วยกลุ่มนี้จึงเป็นผู้ป่วยกลุ่มที่ต้องการการติดตามดูแลค่อนข้างใกล้ชิดในระยะยาว เพราะนอกจากความผิดปกติของหัวใจแต่กำเนิดไม่ว่าจะได้รับการผ่าตัดหรือไม่ได้รับการผ่าตัดมาก่อน ผู้ป่วยกลุ่มนี้ยังอาจมีความผิดปกติของระบบอื่นๆ ของร่างกายร่วมด้วย ผลของความผิดปกติเหล่านี้ในระยะยาวย่อมจะมีผลกระทบต่อการเลี้ยงดูเด็ก และในที่สุดก็จะมีผลต่อพฤติกรรมของผู้ป่วยเมื่อผู้ป่วยเติบโตขึ้นเป็นผู้ใหญ่

พฤติกรรมของผู้ใหญ่ที่เป็นโรคหัวใจแต่กำเนิด
   ความบกพร่องทางพัฒนาของสมอง เด็กที่เป็นโรคหัวใจแต่กำเนิดโดยเฉพาะกลุ่มที่เป็นชนิดยุ่งยากซับซ้อนและไม่ได้รับการรักษามักจะมีความบกพร่องทางพัฒนาของสมอง โดยเฉพาะอย่างยิ่งกลุ่มที่มีอาการเขียวมากหรือกลุ่มที่มีความผิดปกติของโครโมโซมซึ่งเป็นชิ้นส่วนทางพันธุกรรมในเซลล์ของร่างกายร่วมด้วย ผู้ป่วยอาจมีปัญหาทางภาษา ความจำ สมาธิ เป็นต้น ปัญหาเหล่านี้อาจเพิ่มมากขึ้นเนื่องจากเด็กอาจต้องขาดเรียนเป็นเวลานานเพราะต้องเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลบ่อยๆ และ/ หรือ นานๆ สิ่งที่อาจมีผลกระทบต่อสมองด้วย ได้แก่ เด็กอาจได้รับการผ่าตัดแล้วโดยต้องอาศัยเครื่องปอดหัวใจเทียมเป็นเวลานานเนื่องจากความยุ่งยากซับซ้อนของความผิดปกติของหัวใจ

   ความบกพร่องทางกาย โรคหัวใจแต่กำเนิดชนิดที่มีความสำคัญ (ไม่ใช่เป็นเล็กน้อย) โดยเฉพาะพวกที่ทำให้หัวใจล้มเหลวมักจะทำให้ผู้ป่วยเจริญเติบโตน้อยกว่าปกติ พวกที่เป็นโรคหัวใจแต่กำเนิดชนิดเขียวจะมีการเปลี่ยนแปลงของนิ้วมือนิ้วเท้าและเล็บ (นิ้วปุ้ม) บางคนอาจมีความผิดปกติอย่างอื่นร่วมด้วย เช่น กระดูกสันหลังคด ทรวงอกผิดรูป และกลุ่มที่มีความผิดปกติทางพันธุกรรมก็จะมีความผิดปกติของศีรษะและใบหน้าร่วมด้วยซึ่งทำให้หน้าตาไม่น่าดูหรือน่าเกลียด เด็กที่ผ่านการผ่าตัดหัวใจมาแล้วจะมีแผลผ่าตัดค่อนข้างยาวมากบนด้านข้างหรือด้านหน้าของทรวงอก สิ่งต่างๆ เหล่านี้มักจะเป็นปมด้อยของผู้ป่วยที่เป็นโรคหัวใจแต่กำเนิด

   พฤติกรรมทางสังคม เป็นผู้ใหญ่ช้า ปัญหาทางสุขภาพทำให้เด็กที่เป็นโรคหัวใจต้องพึ่งพาพ่อแม่มากกว่าเด็กปกติ พ่อแม่ของเด็กเหล่านี้ก็มักจะปกป้องเด็กเหล่านี้อย่างเกินความจำเป็น สิ่งต่างๆ เหล่านี้ร่วมกับการเรียนที่กระท่อนกระแท่นเพราะต้องเข้ารับการรักษาตัวในโรงพยาบาลบ่อยๆ ทำให้ในที่สุดเด็กเหล่านี้มักจะอาศัยอยู่กับพ่อแม่ตลอดไปแทนที่จะแยกตัวออกจากพ่อแม่ไปมีครอบครัวใหม่ของตนเอง พฤติกรรมเช่นนี้ย่อมจะมีผลกระทบต่อพ่อแม่และสมาชิกในครอบครัว

   ความบกพร่องในการคบเพื่อน ปัญหาทางสุขภาพของผู้ป่วยทำให้ผู้ป่วยไม่สามารถทำกิจกรรมต่างๆ กับพี่น้องและเพื่อนๆที่โรงเรียนร่วมกับการขาดเรียนบ่อยๆ จากที่ต้องเข้ารับการรักษาตัวในโรงพยาบาลทำให้ผู้ป่วยเหล่านี้ค่อนข้างต้องแยกตัวออกจากพี่น้องและเพื่อน ความบกพร่องข้อนี้ยิ่งจะชัดเจนมากขึ้นในเด็กที่เป็นโรคหัวใจชนิดยุ่งยากซับซ้อนหรือเขียวมาก ทำให้ผู้ป่วยเหล่านี้ได้รับการล้อเลียนและไม่ยอมให้เข้ากลุ่มจากเพื่อน

   การรับเข้าทำงานและการประกันสุขภาพ ความเสียเปรียบทางร่างกาย สุขภาพ และการศึกษา ทำให้โอกาสได้งานทำของผู้ป่วยที่เป็นโรคหัวใจแต่กำเนิดน้อยกว่าคนที่มีร่างกายปกติ ผู้ป่วยเหล่านี้ยังทำประกันสุขภาพได้ลำบากเนื่องจากบริษัทประกันมักจะไม่รับประกันให้ โดยอ้างถึงโรคหัวใจแต่กำเนิดที่ผู้ป่วยมีอยู่หรือถ้าประกันให้ผู้ป่วยก็ต้องจ่ายเบี้ยประกันมากกว่าปกติ

คุณภาพชีวิต
   คุณภาพชีวิตด้านสุขภาพ สิ่งที่มีผลกระทบต่อคุณภาพชีวิตทางด้านสุขภาพ ได้แก่ การยอมรับทางสังคมต่ำ ความทุกข์ใจ ตกงาน ระดับการศึกษาต่ำ อาการเขียว ปัญหาทางโรคกระดูกที่มีร่วมด้วย เป็นต้น
   การติดตามดูแลรักษาระยะยาว ผู้ป่วยที่ยังไม่ได้หายขาดจากโรคต้องการการดูแลรักษาระยะยาวจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญทางโรคหัวใจที่มีความรู้ทางโรคหัวใจแต่กำเนิดอย่างดี เนื่องจากผู้ป่วยเหล่านี้มีอัตราเสี่ยงของหัวใจเต้นผิดจังหวะและเยื่อบุหัวใจอักเสบจากการติดเชื้อบริเวณลิ้นหัวใจ ผนังกั้นห้องหัวใจและหลอดเลือดที่ผิดปกติ ซึ่งเป็นภาวะที่รุนแรงจนอาจมีอันตรายถึงชีวิตและมีโรคแทรกซ้อนมาก ผู้ป่วยเหล่านี้จึงจำเป็นต้องได้รับการแนะนำและย้ำถึงความสำคัญเสมอให้พ่อแม่ ผู้ปกครอง หรือตัวผู้ป่วยเองบอกแพทย์หรือทันตแพทย์ทุกครั้งที่ไปพบแพทย์ว่าตนเองเป็นโรคหัวใจ เพื่อที่แพทย์หรือทันตแพทย์จะได้ให้ยาปฏิชีวนะแก่ผู้ป่วยเพื่อป้องกันภาวะการติดเชื้อนี้ตามความจำเป็นของวิธีการตรวจรักษาแต่ละชนิดที่จะให้แก่ผู้ป่วย ผู้ป่วยบางรายอาจต้องการการผ่าตัดใหม่เมื่อเป็นผู้ใหญ่เพราะชิ้นส่วนเทียม เช่น หลอดเลือดเทียม หรือลิ้นหัวใจเทียมเป็นสิ่งไม่มีชีวิตซึ่งไม่สามารถมีการเจริญเติบโตตามขนาดตัวผู้ป่วย เมื่อผู้ป่วยโตเป็นผู้ใหญ่ชิ้นส่วนหลอดเลือดเทียมหรือลิ้นหัวใจเทียมที่แพทย์ผ่าตัดใส่ให้เมื่อผู้ป่วยยังเป็นเด็กก็จะมีขนาดเล็กเกินไปเมื่อผู้ป่วยโตขึ้น แพทย์จึงจำเป็นต้องผ่าตัดผู้ป่วยอีกเพื่อเปลี่ยนขนาดชิ้นส่วนอวัยวะเทียมเหล่านี้ให้มีขนาดเหมาะสมกับขนาดตัวผู้ป่วยที่เติบโตขึ้น ปัญหาอีกข้อหนึ่งของการติดตามดูแลผู้ป่วยโรคหัวใจแต่กำเนิดที่เติบโตเป็นผู้ใหญ่คือ ในปัจจุบันนี้แพทย์โรคหัวใจผู้ใหญ่ที่มีความเชี่ยวชาญโรคหัวใจแต่กำเนิดยังค่อนข้างขาดแคลน ส่วนแพทย์โรคหัวใจเด็กซึ่งมีความเชี่ยวชาญทางโรคหัวใจแต่กำเนิดก็ขาดประสบการณ์ทางโรคผู้ใหญ่ซึ่งอาจมีร่วมกับโรคหัวใจแต่กำเนิดในผู้ป่วยคนเดียวกัน

   การตั้งครรภ์ เพื่อความปลอดภัย ผู้ป่วยหญิงที่เป็นโรคหัวใจแต่กำเนิดต้องปรึกษาแพทย์โรคหัวใจเกี่ยวกับการเลือกใช้วิธีคุมกำเนิด การดูแลรักษาตัวเองขณะตั้งครรภ์และขณะคลอด สำหรับผู้ป่วยที่เป็นโรคหัวใจแต่กำเนิดชนิดเป็นเล็กน้อยการตั้งครรภ์จะไม่สร้างปัญหาแก่ผู้ป่วย แต่กลุ่มที่มีความผิดปกติของหัวใจค่อนข้างมาก บางรายแพทย์อาจแนะนำว่าไม่ควรให้ตั้งครรภ์เพราะอาจเป็นอันตราย สำหรับกลุ่มที่แพทย์แนะนำให้ตั้งครรภ์ได้ ผู้ป่วยควรได้รับการติดตามดูแลอย่างใกล้ชิดทั้งจากแพทย์โรคหัวใจและสูติแพทย์ เด็กที่เกิดจากแม่ที่เป็นโรคหัวใจแต่กำเนิดเหล่านี้มีโอกาสเป็นโรคหัวใจแต่กำเนิดร้อยละ
3-14 สำหรับการเลือกวิธีคุมกำเนิดนั้นผู้ป่วยที่เป็นโรคหัวใจแต่กำเนิดชนิดเขียวหรือมีภาวะความดันสูงของหลอดเลือดแดงปอดไม่ควรรับประทานยาเม็ดคุมกำเนิดที่มีเอสโตรเจน เพราะเสี่ยงต่อการมีภาวะสารเหลวคั่งในร่างกายและภาวะเลือดจับตัวแข็งเป็นก้อน การใช้ตัวคุมกำเนิดที่ใส่ไว้ในโพรงมดลูกจะเสี่ยงต่อภาวะเยื่อบุหัวใจอักเสบจากการติดเชื้อ

   การออกกำลังกาย โดยทั่วไป ระดับความสามารถของการออกกำลังกายขึ้นกับความรุนแรงของโรคหัวใจแต่กำเนิดที่ผู้ป่วยเป็นอยู่ เช่น ผู้ป่วยกลุ่มที่มีความผิดปกติชนิดยุ่งยากซับซ้อนมักจะมีข้อจำกัดมากในการออกกำลังกาย เพราะฉะนั้น ผู้ป่วยควรขอคำแนะนำจากแพทย์โรคหัวใจที่ดูแลตนอยู่ โดยทั่วไปผู้ป่วยโรคหัวใจแต่กำเนิดชนิดที่มีรูรั่วที่ผนังกั้นหัวใจห้องบนหรือห้องล่าง หรือหลอดเลือดคัดตัสอาร์เตอริโอซัสที่ไม่ปิด ความผิดปกติเหล่านี้ถ้าเป็นมากและไม่ได้รับการรักษาจนทำให้เกิดภาวะความดันสูงของหลอดเลือดแดงปอดจนผู้ป่วยเกิดอาการเขียว ผู้ป่วยเหล่านี้ไม่ควรออกกำลังมากโดยเฉพาะอย่างยิ่งการเล่นกีฬาที่มีการแข่งขัน โรคหัวใจแต่กำเนิดชนิดอื่นๆ ที่ต้องห้ามเช่นเดียวกันได้แก่ โรคลิ้นเอออร์ติกตีบมาก และโรคเอ็บสไตน์ชนิดรุนแรง

   โดยสรุป ในปัจจุบันนี้ผู้ป่วยที่เป็นโรคหัวใจแต่กำเนิดมีการพยากรณ์โรคที่ดีขึ้นกว่าเมื่อ 40-50 ปีก่อนอย่างมาก วิวัฒนาการของเครื่องมือการตรวจรักษาร่วมกับการทำงานร่วมกันของกุมารแพทย์ กุมารแพทย์โรคหัวใจ ศัลยแพทย์โรคหัวใจ วิสัญญีแพทย์ ผู้เชี่ยวชาญทางดูแลเครื่องปอดหัวใจเทียม และพยาบาลสาขาต่างๆ ทำให้ผลการผ่าตัดโรคหัวใจแต่กำเนิดดีมากทั้งชนิดการผ่าตัดให้หายขาด และการผ่าตัดเพื่อทำให้ผู้ป่วยดีขึ้นแต่ยังไม่หายจากความผิดปกติ การรักษาทางสายสวนที่ได้ผลดีขึ้น ผู้ป่วยโรคหัวใจแต่กำเนิดประมาณร้อยละ 85 จะรอดชีวิตจนเป็นผู้ใหญ่โดยที่บางคนก็หายขาดจากโรค แต่บางคนก็ยังมีความผิดปกติหลงเหลืออยู่บ้างโดยที่ไม่ทำให้เกิดอาการ ส่วนกลุ่มที่โชคร้ายคือพวกที่ยังมีความผิดปกติเหลืออยู่ค่อนข้างมากจนทำให้มีผลต่อสุขภาพทั้งสุขภาพกายและใจซึ่งจะมีผลต่อตัว ผู้ป่วยเอง ครอบครัว สังคม และประเทศชาติ การที่มีแพทย์โรคหัวใจที่มีความรู้ทางด้านนี้อย่างดีเพื่อดูแลผู้ป่วยกลุ่มนี้จึงมีความจำเป็นเพื่อเป็นประโยชน์มากที่สุดต่อตัวผู้ป่วย และลดภาวะต่อครอบครัว สังคม และประเทศชาติในที่สุด